Vor der Beratung des Deutschen Bundestags zum Monitoring von nicht-invasiven Pränataltests (NIPT) fordert der Deutsche Caritasverband (DCV) dringend klare Rahmenbedingungen für ihre Nutzung. Fast vier Jahre nach seiner Kassenzulassung nimmt heute laut einer Studie der BARMER-Krankenkasse knapp die Hälfte der Schwangeren den Bluttest in Anspruch. Der DCV mit seinen Fachverbänden Sozialdienst katholischer Frauen (SkF) Gesamtverein und Caritas Behindertenhilfe und Psychiatrie e.V. (CBP) sieht diese Entwicklung als Warnsignal.
"Wir sind in großer Sorge, dass sich mit der Kassenzulassung der nicht-invasiven Pränataltests Verschiebungen in der Schwangerschaftsbegleitung ergeben haben, die weder den werdenden Eltern noch der Gesellschaft guttun. Vorgeburtliche Diagnostik, die mit häufig falsch-positiven Ergebnissen zu Ängsten und Verunsicherung führt und die zugleich keine therapeutischen Maßnahmen für das Kind eröffnet, ist keine Hilfe für die Eltern, sondern erzeugt einen fatalen Entscheidungsdruck", so Caritas-Präsidentin Eva Welskop-Deffaa. "Wir unterstützen mit Nachdruck die Forderung nach einem wissenschaftlichen Monitoring, um zu verhindern, dass Eltern sich gedrängt sehen, eine Schwangerschaft zu beenden, weil NIPT eine Behinderung des Kindes wahrscheinlich erscheinen lässt."
Ab der 10. Woche gibt das Testergebnis Hinweise auf die Wahrscheinlichkeit von verschiedenen genetischen Veränderungen (Trisomie 21,18 und 13) und auf die Wahrscheinlichkeit einer Behinderung. Neben steigenden Kosten kann der NIPT allerdings insbesondere bei jungen Frauen zu falsch-positiven Befunden führen. So beträgt bei einer 30-jährigen Schwangeren die Wahrscheinlichkeit eines falsch-positiven Ergebnisses für Trisomie 21 fast 40 Prozent, für Trisomie 18 etwa 80 Prozent und für Trisomie 13 sogar 90 Prozent. Das führt in der Folge zu einer Zunahme der riskanteren invasiven Pränataltests, die mit der Kassenzulassung der NIPT eigentlich reduziert werden sollten - oder die Schwangerschaft wird gleich abgebrochen. Abbrüche aufgrund wahrscheinlicher Behinderung haben in den letzten Jahren zugenommen.
"Eine gute Beratung und transparente Aufklärung sind unverzichtbar, damit niemand durch falsche Interpretationen benachteiligt wird", betont die Vorständin des SkF Gesamtvereins Yvonne Fritz. Die Caritas erwartet, dass der Einfluss der ärztlichen Beratung - insbesondere in gynäkologischen Praxen - auf die Inanspruchnahme des Tests im Rahmen des Monitorings systematisch untersucht wird. Fachleute weisen zudem darauf hin, dass die Vermarktung durch Labore zu Missverständnissen über Aussagekraft und Zweck des Tests beitragen kann.
Wolfgang Tyrychter, Vorsitzender des CBP, warnt: "Leistungen der Krankenkassen und medizinische Begleitung müssen darauf zielen, die Lebens- und Teilhabechancen von Kindern mit Behinderung und ihren Familien so umfassend wie möglich zu verbessern. Wir sehen mit großer Sorge, dass sie im Falle von NIPT oft das Gegenteil bewirken und zu einer Verhinderung von Lebenschancen führen."
DCV, SkF und CBP unterstützen daher den fraktionsübergreifenden Antrag und plädieren für ein verpflichtendes Monitoring, das belastbare Daten zu Kosten, Nutzen, Fehlerraten, Aufklärungsbedarf und psychosozialer Begleitung erhebt und dem Bundestag regelmäßig berichtet.
Sie fordern insbesondere:
- ein verbindliches Monitoring mit klaren Berichtspflichten an den Bundestag,
- die systematische Erhebung von Daten zu Kosten, Nutzen und Fehlerraten - insbesondere zu falsch-positiven Ergebnissen - sowie deren Auswirkungen auf Entscheidungsprozesse von Schwangeren,
- eine Stärkung der psychosozialen Beratung und der transparenten Aufklärung bei allen pränataldiagnostischen Methoden
Das Monitoring sollte auch untersuchen, wie sich die Nutzung des Tests in verschiedenen Altersgruppen entwickelt und welche Auswirkungen dies auf Entscheidungsprozesse von Schwangeren und Paaren hat. Ziel sei eine evidenzbasierte Grundlage für politische Entscheidungen sowie eine medizinische Versorgung und psychosoziale Begleitung, die allen Familien gerecht wird und die Teilhabechancen von Kindern mit Behinderungen stärkt.